16 ème session Essentis

C’est reparti pour 2 semaines de rééducation intensive 💪Clara attaque la 16ème session de motricité intensive au centre Essentis grâce à vous tous ❤💛💚💜💙

Une bonne journée sous le signe de la joie. Elle a été souriante toute la journée 🥰Nous avons réalisé vendredi matin la prise de sang pour un bilan complet et déterminer son groupe sanguin pour l’intervention chirurgicale. Nous avons débuté un traitement de complément en fer à maintenir jusqu’au 25 novembre. L’objectif pour nous sur cette session et d’assouplir le plus possible la scoliose de Clara pour l’intervention et de travailler toujours cette petite main que l’on trouve de plus en plus spastique ainsi que ses petits mollets qui ont tendances à se raidir.

Une semaine qui débute plutôt bien 🌈

Et voilà que s’achève la 16ème session Essentis ! Essentis c’est beaucoup de travail mais c’est aussi la joie de retrouver mes copains extraordinaires et la découverte de plein de jeux, matériels adaptés à nos besoins de champions 🦸‍♀️🦸‍♂️Une expérience unique. Merci à tous de votre confiance car tout cela est possible grâce à votre soutien❤ et votre gourmandise 😋Clara repart fatiguée mais fière de son travail et souriante avec toujours plus d’espoir vers une vie plus autonome. Elle progresse doucement mais sûrement et nous montre qu’elle est capable de beaucoup de chose 💪Merci à cette grande famille Essentis 🥰 qui déploie et vise toujours plus haut et toujours plus loin pour nos loulous 💜Et merci à vous tous pour vos dons, soutien, achats qui permettent de financer toutes ces thérapies et le matériel médical dont elle a besoin pour continuer sa progression

Retour Francia 🇲🇫prochaine étape l’intervention de la scoliose le 25 novembre et prochaine session de soins Essentis avril 2022

Peut être une image de enfant et lunettes

Des nouvelles de Clara

Elles ne sont pas réjouissantes 😥
Nous venons de recevoir un mail de la cellule de programmation de Necker nous indiquant que pour le moment les interventions pour les tiges automatiques sont reportées car ils sont dans l’attente de l’autorisation définitive de mise sur le marché.
En effet, ces tiges sont nouvelles et évitent une intervention tous les 18 mois environ pour agrandir ces dernières en fonction de la croissance de l’enfant. Avec ces tiges automatiques, une seule intervention est nécessaire. C’est difficile d’accepter ce report juste pour une question administrative.
Sa scoliose évolue de jour en jour

Un RDV en urgence va être pris avec l’orthopédiste pour refaire le corset et les appareillages devenus bien trop petits . Ils ne devaient être changés qu’après l’intervention.

Les dents !🦷🦷🦷Les vilaines dents ! Une nouvelle poussée dentaire et pas des moindres a fait beaucoup souffrir Clara en début de semaine.
Elle a eu une séance Emmett qui l’a apaisée

En cette fin de semaine, les douleurs laissent Clara tranquille et elle a repris ses activités

Des nouvelles de Clara

Pendant le confinement, tous les soins de Clara ont été mis en suspens.
La cession à Essentis du mois d’avril a été annulée. Mais les poussées dentaires et ses inconvénients (douleurs et crises épileptiques) étaient bien là.
Malgré tout cela, Clara a continué à travailler avec Maman et sa soeur.

Pendant ce temps là, les petites mains de l’association ont bien travaillé
Faites vous plaisir … et par la même occasion soutenez notre princesse qui a toujours autant besoin de votre soutien


Avec le déconfinement, Clara a découvert un nouveau type de massage et on peut dire qu’elle a apprécié !!!

Elle profite du jardin …

Des nouvelles de Clarinette

Bonjour à tous

Aujourd’hui était une journée consultation à l’hôpital Necker sur Paris 🏥

Nous avons rencontré l’équipe pluridisciplinaire d’orthopédie qui suit clara concernant l’intervention sur sa scoliose qu’elle devra subir courant 2021

La scoliose reste souple c’est donc positif. Il faut continuer de la faire travailler en motricite et étirer la scoliose un maximum.

Clara est à 17 kg pour 1m17. Il manque encore 4 kg pour intervenir 😓

Initialement, clara devait être opérée début 2021 mais l’équipe souhaite mettre à clara les nouvelles tiges, qui sont desormais automatiques, ce qui veut dire qu’une intervention chirurgicale sera suffisante alors qu’avec l’ancien système clara aurait du avoir une intervention tous les 18 mois après l’arthrodèse afin d’agrandir les tiges pour suivre sa croissance. C’est donc un soulagement pour elle et pour nous 😊

Niveau douleur ce n’est toujours pas la grande forme. Convulsions +++, fatigue +++, sommeil ++.

Son corset a également été contrôlé et la mentonnière que nous peinons à lui mettre car elle l’a supporte mal, doit être refaite. Pour le reste tout va bien. Ortheses de pied à refaire également vu la croissance

Prochain Rdv dans 6 mois pour l’appareillage et 9 mois pour l’équipe pluridisciplinaire

Voilà! Retour sur Orleans. Bon week-end à tous

Belote & Country – 8 février 2020

La journée a commencé très fort avec une initiation à la country

Une initiation à la Country de retour en 2020 à la Salle Pagnol de Saran avec comme Prof notre super Pascal.

Une très belle matinée festive et conviviale riche en joie et partage.

L’après-midi, place au concours de Belote avec l’associaiton « les jeunes d’antan » . Un très bel après-midi qui fut un succes. vous avez été nombreux et nombreuses à répondre à nos appels pour soutenir Clara. Un grand merci à Pascal et aux membres du bureau de l’association Saranaise « Les jeunes D’antant »

Chocolats de Noël

Les catalogues sont arrivés !

Vous avez jusqu’au 13 novembre 2019 pour passer vos commandes.

Livraison assurée avant Noël.
Le retrait des commandes s’effectuera au siège social de l’association ou auprès de votre bénévole référent début décembre

ATTENTION : pas d’envoi postal

25 % du montant de vos commandes reviendront à Clara

Vous pouvez passer vos commandes en ligne et payer par CB

Connectez vous sur  http:www.asso.initiatives.fr 

avec le code d’accès : KCKKCV

Bilan de la 10ème cure Essentis

Clara est de plus en plus forte musculairement. Elle tient de mieux en mieux la position assise et appuie sur ses bras pour porter son corps

L’éveil ne fait que de s’accroître.
Le bras gauche est super souple grâce à 3 semaines de travail dessus, c’est juste magnifique de la voir aussi heureuse et épanouie.

Encore un immense merci à tous, sans oublier la team Essentis sans qui nos enfants n’évolueraient pas de la sorte.

Le combat continue, Clara a besoin de votre aide pour continuer ses progrès.