16 mars 2023 – hospitalisation

Notre grande guerrière n’est pas en forme

Elle a été hospitalisée hier.

La luxation de la hanche génére énormément de douleurs vives qu’elle ne supporte plus malgré les doses importantes de morphine qu’elle reçoit quotidiennement.

Nous étions dans l’impossibilité complète de la mettre assise depuis quelques jours et donc de l’alimenter correctement.

Elle deperissait de jour en jour.

Necker nous a demandé à ce qu’elle soit consultée aux urgences pour éliminer toutes infections qui pourraient la rendre si mal.

Évidemment ce fut très rapidement écarté puisqu’il s’agit bien de la hanche.

Le médecin urgentiste a contacté Necker pour essayer d’avancer la date de prise en charge car la douleur est intenable mais ça semble impossible.

Pas de place, pas de bloc.

Ne vous inquiétez pas. Elle est chouchouté au centre hospitalier d’Orléans. Pleins de gentilles fées l’entourent et la chouchoute.

La douleurs va être réévaluée et peut être y aura t’il la possibilité d’ajouter ou changer de molécules pour qu’elle soit moins douloureuse en attendant le 22 mars date de la 1ere consultation avec le chir ortho de Necker.

Qui dit douleurs dit impossibilité de manipulations et donc d’alimentation

A suivre …

Mars 2023

Des nouvelles sans amélioration

Beaucoup de douleurs et de moins en moins d’efficacité vis à vis des traitements antidouleurs prescrit.

Suite à un nouveau mail posté ce matin, le médecin qui l’a reçu il y a 1 mois à Necker m’a recontacté. Une chance, elle est d’astreinte ce jour 🙏🏼

Elle a revu à la hausse tous les apports morphiniques et la répartition sur la journée pour couvrir un maximum d’heure et à ajouter de l’anti inflammatoire car nous avons des pics de fièvre avec aucun symptôme autre donc probablement inflammatoire à cause de la hanche

Elle reparle lundi avec la chir ortho que nous devons voir le 23 de l’urgence d’intervention et va voir pour anticiper la programmation du bloc avec elle. J’espère que les choses vont s’accélérer car clara est vraiment très douloureuse. On peut avoir un jour où quelques heures de douleurs moindres mais ça reste très minimes.

A suivre 🤞🏻

février 2023

Un petit message pour vous donner quelques petites nouvelles

Nous avons eu la date du rdv avec le chirurgien orthopédie qui se tiendra le 22 mars prochain.

Clara reste douloureuse malgré la morphine.

Chaque acte reste délicat, inconfortable et désagréable pour elle.

Nous avons également eu la neuropediatre afin de réévaluer le traitement neuro pour l’épilepsie car cette dernière flambe. Les crises sont de plus en plus nombreuses et fortes. Elle les sens arriver et pleure. Elle ne supporte plus cet état je pense.

La neuropedoatre a donc augmenté un petit peu la micropakine mais nous sommes limité par rapport à son poids. Il faudrait ajouter un autre médicament mais elle n’est pas spécialement pour, car cet état de mal augmente du fait de la douleur.

Il faut donc opérer rapidement pour calmer toutes ces crises, mais nous ne sommes pas les seuls dans ce cas.

janvier 2023

Les soins sont à l’arrêt. La morphine la sedate beaucoup mais l’aide à attendre son tour.

Les temps ne sont pas simples à gerer avec un papa fraîchement opéré du poignet fracturé et déplacé et l’état de souffrance de Clara.

Nous vivons des moments difficiles avec beaucoup de douleurs pour clara depuis plusieurs semaines.

Nous avons eu rdv à Necker ce jour car il y a quelques semaines nous avions constaté un pas de vis dans son dos que nous arrivions à faire bouger. L’angoisse, on s’est passé la question de cassé ? Déplacé… ?

Au final le chirurgien n’était pas inquiet mais nous allons protéger la partie concernée quand même pour éviter tout escarre.

Nous avons également évoqué avec le médecin physique et rédaction la souffrance que nous percevons vis à vis de la hanche de Clara.

Elle ne dort plus depuis plusieurs semaines et pleure de douleurs par moment.

Sa hanche est de plus en plus volumineuse.

Nous avions bien deviné la problématique qui n’est jamais simple à encaisser même si au fond de nous nous le savions.

Le bilan est sans appel luxation compléte de la hanche gauche.

Opération à programmer rapidement dans la mesure du possible.

Les radios parlent d’elles mêmes

Une subluxation était déjà là avant l’opération du dos de son arthrodese mais la croissance de Clara a due accentuer cette luxation.

C’était quelque part inévitable quand on y réfléchit.

En attendant elle est sous keppra et morphine pour contrôler ses douleurs

Les Chocolats de Noel sont de retour 🍫😋

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Un grand merci à vous pour votre soutien et votre bienveillance. Grace à vos achats vous permettez à Clara de pouvoir continuer à bénéficier de ses soins qui lui permette de toujours plus progresser. Alors, plus d’hésitation, fondez pour les chocolats Alex Olivier pour le plus grand plaisir de vos papilles. Un plaisir à offrir ou à s’offrir 😉

Merci du fond du coeur 🌈

Nouvelle du 26 avril 2022

Aujourd’hui était une grande étape de jeune fille 👧 pour chouchou Nous avions toujours dit que le jour où Clara tiendrait sa tête on lui offrirait de belle boucles d’oreilles. A 4 ans, elle la tenait ! Mais le corset était toujours là et nous avions peur que cela la gêne voir la blesser. Aujourd’hui, 8 ans, la tête qui tient parfaitement seule et plus de corset, nous avons poussé la porte de chez notre merveilleuse Christelle Amour de Bijoux – INGRÉ .Un perçage sans la moindre grimace, avec un beau sourire et de petites vocalises qui montraient sa joie. Un immense merci à toi Christelle et merci pour ton professionnalisme et ta gentillesse et ta bienveillance 💛🧡❤️💜💙💚

16 ème session Essentis

C’est reparti pour 2 semaines de rééducation intensive 💪Clara attaque la 16ème session de motricité intensive au centre Essentis grâce à vous tous ❤💛💚💜💙

Une bonne journée sous le signe de la joie. Elle a été souriante toute la journée 🥰Nous avons réalisé vendredi matin la prise de sang pour un bilan complet et déterminer son groupe sanguin pour l’intervention chirurgicale. Nous avons débuté un traitement de complément en fer à maintenir jusqu’au 25 novembre. L’objectif pour nous sur cette session et d’assouplir le plus possible la scoliose de Clara pour l’intervention et de travailler toujours cette petite main que l’on trouve de plus en plus spastique ainsi que ses petits mollets qui ont tendances à se raidir.

Une semaine qui débute plutôt bien 🌈

Et voilà que s’achève la 16ème session Essentis ! Essentis c’est beaucoup de travail mais c’est aussi la joie de retrouver mes copains extraordinaires et la découverte de plein de jeux, matériels adaptés à nos besoins de champions 🦸‍♀️🦸‍♂️Une expérience unique. Merci à tous de votre confiance car tout cela est possible grâce à votre soutien❤ et votre gourmandise 😋Clara repart fatiguée mais fière de son travail et souriante avec toujours plus d’espoir vers une vie plus autonome. Elle progresse doucement mais sûrement et nous montre qu’elle est capable de beaucoup de chose 💪Merci à cette grande famille Essentis 🥰 qui déploie et vise toujours plus haut et toujours plus loin pour nos loulous 💜Et merci à vous tous pour vos dons, soutien, achats qui permettent de financer toutes ces thérapies et le matériel médical dont elle a besoin pour continuer sa progression

Retour Francia 🇲🇫prochaine étape l’intervention de la scoliose le 25 novembre et prochaine session de soins Essentis avril 2022

Peut être une image de enfant et lunettes

Des nouvelles de Clara

Elles ne sont pas réjouissantes 😥
Nous venons de recevoir un mail de la cellule de programmation de Necker nous indiquant que pour le moment les interventions pour les tiges automatiques sont reportées car ils sont dans l’attente de l’autorisation définitive de mise sur le marché.
En effet, ces tiges sont nouvelles et évitent une intervention tous les 18 mois environ pour agrandir ces dernières en fonction de la croissance de l’enfant. Avec ces tiges automatiques, une seule intervention est nécessaire. C’est difficile d’accepter ce report juste pour une question administrative.
Sa scoliose évolue de jour en jour

Un RDV en urgence va être pris avec l’orthopédiste pour refaire le corset et les appareillages devenus bien trop petits . Ils ne devaient être changés qu’après l’intervention.

Les dents !🦷🦷🦷Les vilaines dents ! Une nouvelle poussée dentaire et pas des moindres a fait beaucoup souffrir Clara en début de semaine.
Elle a eu une séance Emmett qui l’a apaisée

En cette fin de semaine, les douleurs laissent Clara tranquille et elle a repris ses activités

Des nouvelles de Clara

Pendant le confinement, tous les soins de Clara ont été mis en suspens.
La cession à Essentis du mois d’avril a été annulée. Mais les poussées dentaires et ses inconvénients (douleurs et crises épileptiques) étaient bien là.
Malgré tout cela, Clara a continué à travailler avec Maman et sa soeur.

Pendant ce temps là, les petites mains de l’association ont bien travaillé
Faites vous plaisir … et par la même occasion soutenez notre princesse qui a toujours autant besoin de votre soutien


Avec le déconfinement, Clara a découvert un nouveau type de massage et on peut dire qu’elle a apprécié !!!

Elle profite du jardin …

Des nouvelles de Clarinette

Bonjour à tous

Aujourd’hui était une journée consultation à l’hôpital Necker sur Paris 🏥

Nous avons rencontré l’équipe pluridisciplinaire d’orthopédie qui suit clara concernant l’intervention sur sa scoliose qu’elle devra subir courant 2021

La scoliose reste souple c’est donc positif. Il faut continuer de la faire travailler en motricite et étirer la scoliose un maximum.

Clara est à 17 kg pour 1m17. Il manque encore 4 kg pour intervenir 😓

Initialement, clara devait être opérée début 2021 mais l’équipe souhaite mettre à clara les nouvelles tiges, qui sont desormais automatiques, ce qui veut dire qu’une intervention chirurgicale sera suffisante alors qu’avec l’ancien système clara aurait du avoir une intervention tous les 18 mois après l’arthrodèse afin d’agrandir les tiges pour suivre sa croissance. C’est donc un soulagement pour elle et pour nous 😊

Niveau douleur ce n’est toujours pas la grande forme. Convulsions +++, fatigue +++, sommeil ++.

Son corset a également été contrôlé et la mentonnière que nous peinons à lui mettre car elle l’a supporte mal, doit être refaite. Pour le reste tout va bien. Ortheses de pied à refaire également vu la croissance

Prochain Rdv dans 6 mois pour l’appareillage et 9 mois pour l’équipe pluridisciplinaire

Voilà! Retour sur Orleans. Bon week-end à tous

Belote & Country – 8 février 2020

La journée a commencé très fort avec une initiation à la country

Une initiation à la Country de retour en 2020 à la Salle Pagnol de Saran avec comme Prof notre super Pascal.

Une très belle matinée festive et conviviale riche en joie et partage.

L’après-midi, place au concours de Belote avec l’associaiton « les jeunes d’antan » . Un très bel après-midi qui fut un succes. vous avez été nombreux et nombreuses à répondre à nos appels pour soutenir Clara. Un grand merci à Pascal et aux membres du bureau de l’association Saranaise « Les jeunes D’antant »

Chocolats de Noël

Les catalogues sont arrivés !

Vous avez jusqu’au 13 novembre 2019 pour passer vos commandes.

Livraison assurée avant Noël.
Le retrait des commandes s’effectuera au siège social de l’association ou auprès de votre bénévole référent début décembre

ATTENTION : pas d’envoi postal

25 % du montant de vos commandes reviendront à Clara

Vous pouvez passer vos commandes en ligne et payer par CB

Connectez vous sur  http:www.asso.initiatives.fr 

avec le code d’accès : KCKKCV