Les chocolats du coeur

C’est parti pour notre VENTE DE CHOCOLATS de Pâques !!!! 🍫😃

En passant par Clara, c’est -20% pour vous sur le prix public en boutique

et 30% de reversé à Clara sur le montant de vos achats.

Plus aucune hésitation, foncez et pensez à en faire profiter votre famille, vos amis, vos voisins et même vos collègues ! les fêtes de Paques 🐇🥚 sont l’occasion de déguster et d’offrir des chocolats.

Commandez sur notre boutique en ligne : https://asso.initiatives.fr/c1/THKTCV grâce au code : THKTCV

Vous pouvez aussi commander via le catalogue en remettant votre bon de commande avec votre règlement à un membre de l’association. Chèque à l’ordre de : UN ARC EN CIEL POUR CLARA

La date limite pour passer commande est le : 03 mars 2023

Votre commande arrivera au siege social de l’association 272 rue des Chimoutons à Saran si vous optez pour la livraison groupée ou bien à votre domicile si vous prenez avec frais d’envoi ✉️

Un grand merci à vous pour votre soutien et votre bienveillance. Grace à vos achats vous permettez à Clara de pouvoir continuer à bénéficier de ses soins qui lui permette de toujours progresser plus.

Merci du fond du coeur 🌈

16 ème session Essentis

C’est reparti pour 2 semaines de rééducation intensive 💪Clara attaque la 16ème session de motricité intensive au centre Essentis grâce à vous tous ❤💛💚💜💙

Une bonne journée sous le signe de la joie. Elle a été souriante toute la journée 🥰Nous avons réalisé vendredi matin la prise de sang pour un bilan complet et déterminer son groupe sanguin pour l’intervention chirurgicale. Nous avons débuté un traitement de complément en fer à maintenir jusqu’au 25 novembre. L’objectif pour nous sur cette session et d’assouplir le plus possible la scoliose de Clara pour l’intervention et de travailler toujours cette petite main que l’on trouve de plus en plus spastique ainsi que ses petits mollets qui ont tendances à se raidir.

Une semaine qui débute plutôt bien 🌈

Et voilà que s’achève la 16ème session Essentis ! Essentis c’est beaucoup de travail mais c’est aussi la joie de retrouver mes copains extraordinaires et la découverte de plein de jeux, matériels adaptés à nos besoins de champions 🦸‍♀️🦸‍♂️Une expérience unique. Merci à tous de votre confiance car tout cela est possible grâce à votre soutien❤ et votre gourmandise 😋Clara repart fatiguée mais fière de son travail et souriante avec toujours plus d’espoir vers une vie plus autonome. Elle progresse doucement mais sûrement et nous montre qu’elle est capable de beaucoup de chose 💪Merci à cette grande famille Essentis 🥰 qui déploie et vise toujours plus haut et toujours plus loin pour nos loulous 💜Et merci à vous tous pour vos dons, soutien, achats qui permettent de financer toutes ces thérapies et le matériel médical dont elle a besoin pour continuer sa progression

Retour Francia 🇲🇫prochaine étape l’intervention de la scoliose le 25 novembre et prochaine session de soins Essentis avril 2022

Peut être une image de enfant et lunettes

Quelques nouvelles

Les temps ne sont pas simples à gerer avec un papa fraîchement opéré du poignet fracturé et déplacé et l’état de souffrance de Clara.

Nous vivons des moments difficiles avec beaucoup de douleurs pour clara depuis plusieurs semaines.

Nous avons eu rdv à Necker ce jour car il y a quelques semaines nous avions constaté un pas de vis dans son dos que nous arrivions à faire bouger. L’angoisse, on s’est passé la question de cassé ? Déplacé… ?

Au final le chirurgien n’était pas inquiet mais nous allons protéger la partie concernée quand même pour éviter tout escarre.

Nous avons également évoqué avec le médecin physique et rédaction la souffrance que nous percevons vis à vis de la hanche de Clara.

Elle ne dort plus depuis plusieurs semaines et pleure de douleurs par moment.

Sa hanche est de plus en plus volumineuse.

Nous avions bien deviné la problématique qui n’est jamais simple à encaisser même si au fond de nous nous le savions.

Le bilan est sans appel luxation compléte de la hanche gauche.

Opération à programmer rapidement dans la mesure du possible.

Les radios parlent d’elles mêmes

Une subluxation était déjà là avant l’opération du dos de son arthrodese mais la croissance de Clara a due accentuer cette luxation.

C’était quelque part inévitable quand on y réfléchit.

En attendant elle est sous keppra et morphine pour contrôler ses douleurs

Les Chocolats de Noel sont de retour 🍫😋

  • -20% de reduction pour vous sur le prix public en boutique
  • et 30% du montant de vos achats revient à Clara

Commandez sur notre boutique en ligne https://asso.initiatives.fr/c1/SZHLIV grâce au code : SZHLIV

Vous pouvez aussi commander via le catalogue en remettant votre bon de commande avec votre règlement à un membre de l’association. Chèque à l’ordre de : UN ARC EN CIEL POUR CLARA

La date limite pour passer commande est le : vendredi 11 novembre
Votre commande arrivera au siege social de l’association 272 rue des Chimoutons à Saran si vous optez pour la livraison groupée ou bien à votre domicile si vous prenez avec frais d’envoi ✉️

Un grand merci à vous pour votre soutien et votre bienveillance. Grace à vos achats vous permettez à Clara de pouvoir continuer à bénéficier de ses soins qui lui permette de toujours plus progresser. Alors, plus d’hésitation, fondez pour les chocolats Alex Olivier pour le plus grand plaisir de vos papilles. Un plaisir à offrir ou à s’offrir 😉

Merci du fond du coeur 🌈

Nouvelle du 26 avril 2022

Aujourd’hui était une grande étape de jeune fille 👧 pour chouchou Nous avions toujours dit que le jour où Clara tiendrait sa tête on lui offrirait de belle boucles d’oreilles. A 4 ans, elle la tenait ! Mais le corset était toujours là et nous avions peur que cela la gêne voir la blesser. Aujourd’hui, 8 ans, la tête qui tient parfaitement seule et plus de corset, nous avons poussé la porte de chez notre merveilleuse Christelle Amour de Bijoux – INGRÉ .Un perçage sans la moindre grimace, avec un beau sourire et de petites vocalises qui montraient sa joie. Un immense merci à toi Christelle et merci pour ton professionnalisme et ta gentillesse et ta bienveillance 💛🧡❤️💜💙💚

Des nouvelles de Clara

Elles ne sont pas réjouissantes 😥
Nous venons de recevoir un mail de la cellule de programmation de Necker nous indiquant que pour le moment les interventions pour les tiges automatiques sont reportées car ils sont dans l’attente de l’autorisation définitive de mise sur le marché.
En effet, ces tiges sont nouvelles et évitent une intervention tous les 18 mois environ pour agrandir ces dernières en fonction de la croissance de l’enfant. Avec ces tiges automatiques, une seule intervention est nécessaire. C’est difficile d’accepter ce report juste pour une question administrative.
Sa scoliose évolue de jour en jour

Un RDV en urgence va être pris avec l’orthopédiste pour refaire le corset et les appareillages devenus bien trop petits . Ils ne devaient être changés qu’après l’intervention.

Les dents !🦷🦷🦷Les vilaines dents ! Une nouvelle poussée dentaire et pas des moindres a fait beaucoup souffrir Clara en début de semaine.
Elle a eu une séance Emmett qui l’a apaisée

En cette fin de semaine, les douleurs laissent Clara tranquille et elle a repris ses activités