Barcelone août 2017

Clara a merveilleusement travaillé pendant ces 3 semaines .  Elle a su dépasser ses limites, montrer ses acquis,  apprendre de nouvelles postures, découvrir des muscles jusqu’ici insoupçonnés.

Le tout avec grâce, sourire et joie 

Nous revoilà à la maison, avec de nouveaux exercices à reproduire et du matériel adapté à la stimulation. L’ objectif : la tenue en position assise et travailler un maximum debout pour ce problème de luxation de hanche

Un grand merci à tous les thérapeutes extraordinaires et bienveillants envers nos enfants et leur professionnalisme

Voilà à quoi sert votre mobilisation à tous
C’est pour cela qui ne faut rien lâcher, le combat continue et Clara remonte petit à petit cette longue pente

Alors encore MERCI

 

Quelques nouvelles avant le départ à Barcelone

Clara s’habitue bien à sa nouvelle maison (c’est une location pour une durée d’environ 1 an, le temps que celle aux normes handicapées sorte de terre). Elle apprécie son nouveau lit.

Le dos de Papa et Maman sont également ravis !!!  

 

Le changement de traitement rend Clara plus présente et souriante. Seule ombre au tableau : une luxation coxo fémorale . Clara ne souffre pas du tout. Cela serait en lien avec son hypotonie musculaire. Il faut donc refaire le grand appareillage (verti, siège moulé et matelas moulé) et espérer que ce soit suffisant pour que tout se remette en place et éviter l’opération.

Tout cela, ne remet pas en cause le départ pour la cure à Barcelone prévu dans 2 semaines.

Clara est équipée pour se protéger du soleil.

 lui a offert ce magnifique chapeau. (Retrouvez cette créatrice géniale et au grand coeur sur FB)

 

Bonnes vacances à tous … et n’oubliez pas de réserver vos places pour le gala de danse du 9 Septembre

 

 

21 mai – Journée pleine de belles rencontres et de beaux moments partagés

Journée chargée pour Clara … mais que c’était bien !

En début d’après midi, elle était à la fête du quartier Gare – Pasteur Saint- Vincent

Un grand merci au comité Gare – Pasteur Saint- Vincent ainsi que Monsieur Blanluet Laurent, adjoint au Maire d’Orléans pour son écoute et sa présence auprès de Clara.

Un très grand merci également à Corine pour cet accueil extraordinaire et cette bienveillance envers tous.

Merci à tous pour vos dons de bouchons, pour votre écoute, vos achats …

Et j’ai envie de dire un dernier grand merci à cette petite ou jeune  fille (atteinte elle aussi d’une maladie génétique) qui a fait un don à Clara. Merci jolie demoiselle !

Ensuite, direction le golf de Sully sur Loire

Nous remercions Mireille et Pascal ainsi que tous les golfeurs présents ce jour au concours « sardine tream »

Merci pour cette merveilleuse initiation offerte aux bénévoles et mini-bénévoles de l’association « un arc en ciel pour Clara » et merci pour vos sourires et votre bonne humeur .

Merci à nos handballeurs préférés, présents également ce jour et qui ont offert un maillot du club Saran Loiret HB dédicacé .

 

Ca fait beaucoup de merci pour une seule journée mais c’est sincère et c’est grâce à des moments comme ceux-ci qu’on trouve l’énergie pour continuer à se battre et à avancer … tous ensemble

N’oubliez pas la marche de Marigny le 14 Mai

 

Un grand merci au Comité des fêtes de Marigny les Usages pour leur mobilisation et leur soutien

Une organisation parfaite et une cohésion de groupe de l’encadrement exceptionnelle

Encore merci à tous et merci à chaque marcheur d’avoir fait le déplacement et d’avoir parcouru 5 9 15 ou 20 km pour Clara

 

 

 

 

 

 

 

 

1 an !

Bonsoir à tous,

Voici un an que l’association est née.

Grâce à tous, cette entraide a permis de financer 2 cures pour l’année 2016.

Nous tenions à vous remercier tous pour votre participation aux séances sportives😫, votre mobilisation pour les récoltes de capsules, bouchons🎉…. et votre créativité pour l’équipe de choque des bénévoles actifs mais aussi pour votre soutien, votre générosité et votre bonté.

Un grand merci à la présidente, Severine Rastoll, qui est à l’origine de cette association et à nos merveilleux professeurs bénévoles Wilfried Myrtil, Jenny sport sans qui nous ne passerions pas de si bons moments.

13521994_1785363331683314_8218751070311659401_n[1]Cette association est plus qu’un soutien pour Clara, c’est une aventure humaine.

Nous sommes tous là pour défendre la même cause et vivons tous au rythme de notre Clarinette, nous pouvons le dire, nous sommes une grande famille pleine d’amour et de joie malgré les épreuves que la vie nous inflige.30

Encore merci à tous.

Nous vous souhaitons de très bonnes vacances et vous donnons rdv en septembre pour le concours de pétanque au boulodrome de l’Argonne mais également à l’atelier fimo. Pensez à réserver votre soirée du 8 octobre pour venir partager avec nous la mise en scène d’une superbe pièce de théâtre jouée en l’honneur Clara.

Un an de vie et 630 j’aime 👍👍👍👍👍
Allez Chers amis, l’objectif est de passer la barre des 1000👍 j’aime 👍pour le 1er janvier 2017 allez on like on like et on like 😍😍😍😍

Bise à tous
A très vite 😚 💖💕