Bonnes nouvelles

11225259_1619953418286397_6209126481585051797_n[1]Un petit coucou pour vous dire que Clara se porte bien.
Le traitement est bien toléré. 💊
Elle a eu un EEG (électroencéphalogramme)📈 mais n’a pas convulsé pendant l’examen.
Nous reprenons la route pour Orléans demain après-midi avec un traitement dégressif de corticoïdes pour 6 mois.
Prochaine hospi programmée le 2 novembre pour IRM, bilan …
A très vite 💋

Bonnes nouvelles

Un petit coucou pour vous dire que Clara se porte à merveille. Nous entrons en hospitalisation sur l’hôpital de Clocheville à Tours dimanche matin pour intégrer un nouveau traitement choc d’hydrocortisone, mais cette fois pour 6 mois. Clara respire seule (sans séance de kiné réspi) depuis 6 semaines déjà ! 💃💃💃 c’est du jamais vu ! Le traitement que nous allons mettre en place en dose choc avait déjà été expérimenté une fois sur un mois et Clara avait été métamorphosé . On y croit fort et on croise les doigts. A très vite 💋

Concours de pétanque le 26/09/2015

Un concours de pétanque est organisé le 26/09/2015 pour l’association « un arc en ciel pour Clara », c’est un concours ouvert à tous qui se déroulera au boulodrome de l’Argonne ; début du concours 14h30. Venir un petit peu avant pour les inscriptions.

Tous les bénéfices seront reversés au profit de notre petite Clara.
Concours en doublette: inscription à 10€, 1€ par équipe sera reversé à Clara après la redistribution des mises dans le concours.
L’équipe gagnante du concours gagnera en plus des gains, l’invitation au concours de pétanque de Noël, avec inscription et repas du midi offert .

Voir la page Facebook du concours.

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Porte-clefs fimo

N’hésitez pas à offrir ou vous faire offrir ces magnifiques porte-clefs faits main.20150807_131400

Des broches sont à l’étude et nous travaillons sur des modèles homme.

En achetant les porte-clefs, vous contribuez à aider une cause qui vous tient à cœur. Les fonds sont reversés sur le compte de l’association afin de financer les cures à Essentis pour notre petit cœur Clara. 20150807_131404

N’hésitez donc pas à faire une bonne action.

Merci à tous.

 

10 euros le porte-clefs, vous pouvez passer commande par email et verser l’agent sur le compte Paypal de l’association.

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Les vacances de clara

Bonjour à tous,

Après de longues hésitations, nous avons décidé de sauter le pas et de réserver des vacances d’été loin de chez nous mais pas trop quand même!

Avec nos critères de sélections niveau médical pour Clara, nous avons trouvé un super club 20150818_162233à Saint-Brévin-les-Pins.

Depuis notre arrivée, Clara se porte à merveille. Elle respire comme jamais elle n’a aussi bien respiré. Je me suis même vue annuler des séances de kiné « réspi »! Du jamais vu!!!

C’est un grand bonheur! Elle semble heureuse.20150817_161855

Nous avions prévu de faire de la motricité au sein de la piscine du club mais Clara perce trois dents et est du coup fatiguée plus que d’habitude.

C’est également la première fois qu’elle reste 15 jours sans avoir eu de soins. C’est une première!20150817_154257

Voici quelques photos pour vous faire partager notre bien-être et notre bonheur.20150815_160519

A très vite !