Nouvelle du 10 décembre 2021
Les journées sont longues et se ressemblent. Clara a eu ce jour une séance de kiné respi ce matin une ce soir ainsi que 30 minutes de motricité.
Nous avons rencontré le médecin de rééducation qui va certainement faire mouler un demi matelas pour cadrer ses hanches afin d’éviter l’aggravation de sa subluxation de hanche gauche qu’elle avait déjà initialement. Je lui ai également parlé de son petit poignet gauche qui a tendance à être spastique, il y avait une injection de toxine botulique qui avait été évoqué pour laquelle il ne pense pas que ce soit judicieux pour l’instant car pour lui, ce n’est pas de la spasticité à proprement dit pour l’instant.
En ce qui concerne son coude droit qui a tendance à se luxer lorsqu’elle tend le bras, il va rechercher la problématique grâce à une radio pour confirmer si c’est un problème ligamentaire ou bien osseux.
Au niveau de l’infection pulmonaire vraiment on est plutôt pas mal. Les antibiotiques ont fait effet et je pense que la kiné respiration devrait pas tarder à s’arrêter.
Je vous souhaite un agréable weekend
Nouvelle du 09 décembre 2021
Bonjour à tous
Nous avons intégré Bullion hier après midi.
Clara est fatiguée. Elle n’a pas beaucoup dormie cette nuit sa saturation en oxygène fut bonne
.
Aujourd’hui elle a eu deux séances de kine respi et 1 séance de motricité.
Je n’ai pas le droit d’assister à la motricité et autres soins car il y a d’autres enfants
.
A priori elle n’aura pas de séance avec l’orthophoniste ni la psychomot par faute de créneau dispo.
Demain elle devrait voir l’éducatrice mais j’imagine que je ne pourrais pas non plus assister à la séance
Autrement elle a été pesé ce matin. Elle a perdu 1kg
Un peu frustrant de ne pouvoir m’investir plus dans les soins de ma fille. Mais bon c’est ainsi.
Bonjour à tous.
Le quotidien a repris du service 
Aujourd’hui ce fut une journée à Necker APHP Rdv cardio
, anesthésiste
, écho
scanner et radio
du rachis Bon! les photos parlent d’elles-mêmes 
La première c’est une prise assise sans corset , la seconde de profil et la dernière en traction avec 3.5 kg de poids pour l’étirer Tous les résultats sont bons. L’intervention aura donc bien lieu comme prévue le 29 novembre. Des consultations vraiment rassurantes et une prise en charge extraordinaire. Beaucoup de bienveillance envers Clara et ses besoins et surtout une prise en charge de la souffrance et du stress vraiment bien pensé. Elle est entre de bonnes mains. C’est une étape difficile mais indispensable pour continuer à avancer
