Clara et son papa ont fait la mise en jeu du match
Catégorie : Historique
Marchés de Noël
Pendant les fêtes de fin d’année, plusieurs bénévoles étaient présents sur les marchés de noël afin de vendre les différentes créations artisanales de l’association.
Un grand merci à toutes pour votre disponibilité et vos ventes.
Nous remercions également les bénévoles ayant réalisés les magnifiques créations mais aussi toutes ceux qui ont fait un geste envers l’association pour notre petite Princesse.
Les 2 ans de Clara
Réception des chaussures orthopédiques
Ce jour, Clara a réceptionné ses premières chaussures orthopédiques. Le but étant que son pied prenne une bonne position lorsqu’elle a le pied qui touches une surface, comme dans son siège moulé ou dans le verticalisateur qu’elle recevra prochainement, car actuellement, elle a tendance à avoir ses pieds en pointes et sur le coté plutôt que à plat et droit.
Jusqu’ici, Clara n’a jamais porté de chaussures, pour ne pas lui mettre plus de poids à soulever que celui de son corps.
L’adaptation va se faire en douceur.
Bonnes nouvelles
Un petit coucou pour vous dire que Clara se porte bien.
Le traitement est bien toléré. 💊
Elle a eu un EEG (électroencéphalogramme)📈 mais n’a pas convulsé pendant l’examen.
Nous reprenons la route pour Orléans demain après-midi avec un traitement dégressif de corticoïdes pour 6 mois.
Prochaine hospi programmée le 2 novembre pour IRM, bilan …
A très vite 💋
La Poussette
Bonnes nouvelles
Un petit coucou pour vous dire que Clara se porte à merveille. Nous entrons en hospitalisation sur l’hôpital de Clocheville à Tours dimanche matin pour intégrer un nouveau traitement choc d’hydrocortisone, mais cette fois pour 6 mois. Clara respire seule (sans séance de kiné réspi) depuis 6 semaines déjà ! 💃💃💃 c’est du jamais vu ! Le traitement que nous allons mettre en place en dose choc avait déjà été expérimenté une fois sur un mois et Clara avait été métamorphosé . On y croit fort et on croise les doigts. A très vite 💋
Les vacances de clara
Bonjour à tous,
Après de longues hésitations, nous avons décidé de sauter le pas et de réserver des vacances d’été loin de chez nous mais pas trop quand même!
Avec nos critères de sélections niveau médical pour Clara, nous avons trouvé un super club à Saint-Brévin-les-Pins.
Depuis notre arrivée, Clara se porte à merveille. Elle respire comme jamais elle n’a aussi bien respiré. Je me suis même vue annuler des séances de kiné « réspi »! Du jamais vu!!!
C’est un grand bonheur! Elle semble heureuse.
Nous avions prévu de faire de la motricité au sein de la piscine du club mais Clara perce trois dents et est du coup fatiguée plus que d’habitude.
C’est également la première fois qu’elle reste 15 jours sans avoir eu de soins. C’est une première!
Voici quelques photos pour vous faire partager notre bien-être et notre bonheur.
A très vite !
Nous voici !😉
Bonjour à tous
Comme promis, voici le site internet dédié à notre petite Clara.
Nous allons l’alimenter régulièrement afin de continuer le partage d’information concernant l’évolution de Clara.
Un grand merci à Benjamin, bénévole de l’association qui a créé ce site.
Vous en souhaitant bonne lecture.