Auteur/autrice : Seb.Juju

Réception des chaussures orthopédiques

Ce jour, Clara a réceptionné ses premières chaussures orthopédiques. Le but étant que son pied prenne une bonne position lorsqu’elle a le pied qui touches une surface, comme dans son siège moulé ou dans le verticalisateur qu’elle recevra prochainement, car actuellement, elle a tendance à avoir ses pieds en pointes et sur le coté plutôt que à plat et droit.

Jusqu’ici, Clara n’a jamais porté de chaussures, pour ne pas lui mettre plus de poids à soulever que celui de son corps.

L’adaptation va se faire en douceur.

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Concours de pétanque au boulodrome de l’Argonne.

Un grand merci à tous les joueurs qui ont concouru hier pour Clara, au boulodrome de l’Argonne.

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Nous remercions plus particulièrement David, Jorge et Séverine pour l’organisation de ce concours,

 

 

  • Séverine, Nadine et Karim pour la gestion de la buvette.Séverine & Nadine

 

 

 

 

  • Johnny pour la tenue du concours de tire.

Ainsi que :

Concours A

Concours A
Nordine & Antoine

Concours B

Concours B
Karim & Stephen

Concours C

Concours C
Les frères LOPEZ et leurs coéquipiers

Encore un grand merci à tous pour cette magnifique journée passée en votre compagnie et pour votre générosité. Grace à votre soutien, nous allons de l’avant pour notre Princesse Clara.

Comme promis, la coupe trône dans sa chambre.

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MERCI à tous !

Photos de la journée

 

Magnets personnalisés – porte-clés et boucles d’oreilles en Fimo

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Afin de faire connaitre et parler de l’association d’entraide pour notre petite Clara, certains bénévoles participent à la création de magnets, porte-clès mais encore boucles d’oreilles en pâte Fimo.

Cette démarche a pour but de diffuser un maximum notre appel aux dons. N’hésitez donc pas à soutenir cette petite fille dans son parcours de soins en faisant un don.

ou bien en achetant une de ces créations.

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Vous trouverez également des magnets personnalisés,
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un moyen idéal pour faire passer un petit message ou une belle déclaration.

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3,50 € l’unité ou 10€ les 3 magnets

 

 

 

 

et pour finir des boucles d’oreilles à 4€ la paire ou 10€ les 3.IMG_20151109_105705[1]

 

 

 

 

Pour vous les procurer les porte-clefs ou magnets personnalisés, il existe quatre points de vente :

Rendez-vous au salon de coiffure Tom Ange Coiff’ à SARAN ou au salon de beauté BEAUTE ZEN sur SARAN, Sublim’et vous à Ingré également mais aussi au siège de l’association.

 

N’hésitez plus !

Bonnes nouvelles

11225259_1619953418286397_6209126481585051797_n[1]Un petit coucou pour vous dire que Clara se porte bien.
Le traitement est bien toléré. 💊
Elle a eu un EEG (électroencéphalogramme)📈 mais n’a pas convulsé pendant l’examen.
Nous reprenons la route pour Orléans demain après-midi avec un traitement dégressif de corticoïdes pour 6 mois.
Prochaine hospi programmée le 2 novembre pour IRM, bilan …
A très vite 💋

Bonnes nouvelles

Un petit coucou pour vous dire que Clara se porte à merveille. Nous entrons en hospitalisation sur l’hôpital de Clocheville à Tours dimanche matin pour intégrer un nouveau traitement choc d’hydrocortisone, mais cette fois pour 6 mois. Clara respire seule (sans séance de kiné réspi) depuis 6 semaines déjà ! 💃💃💃 c’est du jamais vu ! Le traitement que nous allons mettre en place en dose choc avait déjà été expérimenté une fois sur un mois et Clara avait été métamorphosé . On y croit fort et on croise les doigts. A très vite 💋

Concours de pétanque le 26/09/2015

Un concours de pétanque est organisé le 26/09/2015 pour l’association « un arc en ciel pour Clara », c’est un concours ouvert à tous qui se déroulera au boulodrome de l’Argonne ; début du concours 14h30. Venir un petit peu avant pour les inscriptions.

Tous les bénéfices seront reversés au profit de notre petite Clara.
Concours en doublette: inscription à 10€, 1€ par équipe sera reversé à Clara après la redistribution des mises dans le concours.
L’équipe gagnante du concours gagnera en plus des gains, l’invitation au concours de pétanque de Noël, avec inscription et repas du midi offert .

Voir la page Facebook du concours.

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Porte-clefs fimo

N’hésitez pas à offrir ou vous faire offrir ces magnifiques porte-clefs faits main.20150807_131400

Des broches sont à l’étude et nous travaillons sur des modèles homme.

En achetant les porte-clefs, vous contribuez à aider une cause qui vous tient à cœur. Les fonds sont reversés sur le compte de l’association afin de financer les cures à Essentis pour notre petit cœur Clara. 20150807_131404

N’hésitez donc pas à faire une bonne action.

Merci à tous.

 

10 euros le porte-clefs, vous pouvez passer commande par email et verser l’agent sur le compte Paypal de l’association.

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Les vacances de clara

Bonjour à tous,

Après de longues hésitations, nous avons décidé de sauter le pas et de réserver des vacances d’été loin de chez nous mais pas trop quand même!

Avec nos critères de sélections niveau médical pour Clara, nous avons trouvé un super club 20150818_162233à Saint-Brévin-les-Pins.

Depuis notre arrivée, Clara se porte à merveille. Elle respire comme jamais elle n’a aussi bien respiré. Je me suis même vue annuler des séances de kiné « réspi »! Du jamais vu!!!

C’est un grand bonheur! Elle semble heureuse.20150817_161855

Nous avions prévu de faire de la motricité au sein de la piscine du club mais Clara perce trois dents et est du coup fatiguée plus que d’habitude.

C’est également la première fois qu’elle reste 15 jours sans avoir eu de soins. C’est une première!20150817_154257

Voici quelques photos pour vous faire partager notre bien-être et notre bonheur.20150815_160519

A très vite !