16 mars 2023 – hospitalisation
Notre grande guerrière n’est pas en forme
Elle a été hospitalisée hier.
La luxation de la hanche génére énormément de douleurs vives qu’elle ne supporte plus malgré les doses importantes de morphine qu’elle reçoit quotidiennement.
Nous étions dans l’impossibilité complète de la mettre assise depuis quelques jours et donc de l’alimenter correctement.
Elle deperissait de jour en jour.
Necker nous a demandé à ce qu’elle soit consultée aux urgences pour éliminer toutes infections qui pourraient la rendre si mal.
Évidemment ce fut très rapidement écarté puisqu’il s’agit bien de la hanche.
Le médecin urgentiste a contacté Necker pour essayer d’avancer la date de prise en charge car la douleur est intenable mais ça semble impossible.
Pas de place, pas de bloc.
Ne vous inquiétez pas. Elle est chouchouté au centre hospitalier d’Orléans. Pleins de gentilles fées l’entourent et la chouchoute.
La douleurs va être réévaluée et peut être y aura t’il la possibilité d’ajouter ou changer de molécules pour qu’elle soit moins douloureuse en attendant le 22 mars date de la 1ere consultation avec le chir ortho de Necker.
Qui dit douleurs dit impossibilité de manipulations et donc d’alimentation
A suivre …
Mars 2023
Des nouvelles sans amélioration
Beaucoup de douleurs et de moins en moins d’efficacité vis à vis des traitements antidouleurs prescrit.
Suite à un nouveau mail posté ce matin, le médecin qui l’a reçu il y a 1 mois à Necker m’a recontacté. Une chance, elle est d’astreinte ce jour 
Elle a revu à la hausse tous les apports morphiniques et la répartition sur la journée pour couvrir un maximum d’heure et à ajouter de l’anti inflammatoire car nous avons des pics de fièvre avec aucun symptôme autre donc probablement inflammatoire à cause de la hanche
Elle reparle lundi avec la chir ortho que nous devons voir le 23 de l’urgence d’intervention et va voir pour anticiper la programmation du bloc avec elle. J’espère que les choses vont s’accélérer car clara est vraiment très douloureuse. On peut avoir un jour où quelques heures de douleurs moindres mais ça reste très minimes.
A suivre 
février 2023
Un petit message pour vous donner quelques petites nouvelles
Nous avons eu la date du rdv avec le chirurgien orthopédie qui se tiendra le 22 mars prochain.
Clara reste douloureuse malgré la morphine.
Chaque acte reste délicat, inconfortable et désagréable pour elle.
Nous avons également eu la neuropediatre afin de réévaluer le traitement neuro pour l’épilepsie car cette dernière flambe. Les crises sont de plus en plus nombreuses et fortes. Elle les sens arriver et pleure. Elle ne supporte plus cet état je pense.
La neuropedoatre a donc augmenté un petit peu la micropakine mais nous sommes limité par rapport à son poids. Il faudrait ajouter un autre médicament mais elle n’est pas spécialement pour, car cet état de mal augmente du fait de la douleur.
Il faut donc opérer rapidement pour calmer toutes ces crises, mais nous ne sommes pas les seuls dans ce cas.
janvier 2023
Les soins sont à l’arrêt. La morphine la sedate beaucoup mais l’aide à attendre son tour.
Les temps ne sont pas simples à gerer avec un papa fraîchement opéré du poignet fracturé et déplacé et l’état de souffrance de Clara.
Nous vivons des moments difficiles avec beaucoup de douleurs pour clara depuis plusieurs semaines.
Nous avons eu rdv à Necker ce jour car il y a quelques semaines nous avions constaté un pas de vis dans son dos que nous arrivions à faire bouger. L’angoisse, on s’est passé la question de cassé ? Déplacé… ?
Au final le chirurgien n’était pas inquiet mais nous allons protéger la partie concernée quand même pour éviter tout escarre.
Nous avons également évoqué avec le médecin physique et rédaction la souffrance que nous percevons vis à vis de la hanche de Clara.
Elle ne dort plus depuis plusieurs semaines et pleure de douleurs par moment.
Sa hanche est de plus en plus volumineuse.
Nous avions bien deviné la problématique qui n’est jamais simple à encaisser même si au fond de nous nous le savions.
Le bilan est sans appel luxation compléte de la hanche gauche.
Opération à programmer rapidement dans la mesure du possible.
Les radios parlent d’elles mêmes
Une subluxation était déjà là avant l’opération du dos de son arthrodese mais la croissance de Clara a due accentuer cette luxation.
C’était quelque part inévitable quand on y réfléchit.
En attendant elle est sous keppra et morphine pour contrôler ses douleurs
pour chouchou Nous avions toujours dit que le jour où Clara tiendrait sa tête on lui offrirait de belle boucles d’oreilles. A 4 ans, elle la tenait ! Mais le corset était toujours là et nous avions peur que cela la gêne voir la blesser. Aujourd’hui, 8 ans, la tête qui tient parfaitement seule et plus de corset, nous avons poussé la porte de chez notre merveilleuse Christelle 
Clara attaque la 16ème session de motricité intensive au centre Essentis grâce à vous tous 
Nous avons réalisé vendredi matin la prise de sang pour un bilan complet et déterminer son groupe sanguin pour l’intervention chirurgicale. Nous avons débuté un traitement de complément en fer à maintenir jusqu’au 25 novembre. L’objectif pour nous sur cette session et d’assouplir le plus possible la scoliose de Clara pour l’intervention et de travailler toujours cette petite main que l’on trouve de plus en plus spastique ainsi que ses petits mollets qui ont tendances à se raidir.
Une expérience unique. Merci à tous de votre confiance car tout cela est possible grâce à votre soutien
Clara repart fatiguée mais fière de son travail et souriante avec toujours plus d’espoir vers une vie plus autonome. Elle progresse doucement mais sûrement et nous montre qu’elle est capable de beaucoup de chose 
prochaine étape l’intervention de la scoliose le 25 novembre et prochaine session de soins Essentis avril 2022
