L’histoire de Clara

Clara est née à terme le 16 octobre 2013 à Orléans, elle est la dernière d’une fratrie de 3.
Le jour de la naissance une hypotonie a été diagnostiquée; elle fut alors transférée en réanimation à j2 au Centre Hospitalier de « Clocheville » à Tours.

Elle fut plongée dans un coma artificiel pour préserver ses organes le temps d’essayer de comprendre ce qu’elle avait.

Elle a beaucoup désaturé (oxygène dans le sang). Le Professeur de l’hôpital de Tours a fini par trouver qu’il s’agissait de convulsions dites « spasmes ».
Au bout d’un mois, nous avons enfin pu rentrer chez nous et présenter Clara à son grand frère et sa sœur.

Plusieurs hospitalisations ont suivi durant près de 2 ans, pour mettre en place différents traitements épileptiques car à chaque fois elle rechutait.

A ce jour, nous avons toujours 1 à 2 spasmes par jour malgré son lourd traitement neurologique habituel. Les crises sont moins fréquentes.

Clara est suivie chaque semaine en motricité, psychomotricité, orthophoniste (pour la déglutition), orthoptiste (pour le regard) et voit sa kiné respiratoire tous les jours car l’hypotonie fait que la déglutition est difficile ; elle fait donc des fausses routes salivaires quotidiennement.

Aujourd’hui, elle a 4 ans. Elle tient sa tête depuis avril 2017, grâce à une stimulation accrue. Elle ne tient pas assise, ni debout et n’a pas accès à la parole. Les séances de kiné motricité ont malgré tout permis que Clara arrive à bouger ses 4 membres et à se tourner sur les cotés.

Depuis ses 1 an, plusieurs des thérapeutes de l’équipe pluridisciplinaire qui la suit nous parle du Centre ESSENTIS à Barcelone, c’est un centre de rééducation, une méthode alternative de motricité intensive. La cure dure une quinzaine de jours et coûte 1900€. (aucune prise en charge). A cela s’ajoute les frais d’hébergement pour 15 jours et de transport (soit environ 4000€ par cession). Il est préconisé de faire 2 à 3 cures par an. Les inscriptions se font 18 mois à l’avance, tellement la demande est importante.

Grâce à vos dons, Clara a bénéficié de son premier séjour à ESSENTIS en avril 2016, d’ autres ont suivis, se poursuivent et sont programmés jusqu’à fin 2019. Encore MERCI A TOUS !

A ces frais, s’ajoutent également des frais de traitement (scopoderm) ou l’épaississant  car Clara ne boit pas d’eau liquide  (non pris en charge).

Aujourd’hui Clara grandit et a besoin de matériel plus adapté tel que siège de bain, une poussette spécialisée, un siège auto adapté au handicap …. pour lesquels un reste du est souvent à la charge des familles.

Voilà pourquoi nous avons besoin de votre aide, et pourquoi cette association a vu le jour.

Nous organisons différentes manifestations tout au long de l’année, afin de récolter un maximum de fond pour pouvoir financer les trois cures préconisées par an.

Nous fabriquons également des porte-clefs, des magnets en pâte fimo, des vides poches, des bouillottes sèches, des ventes de chocolats et de fleurs que nous vendons aux bénéfices de l’association.

Toutes bonnes idées sont les bienvenues pour déployer le nom et le but de cette association.
Nous recherchons également des sponsors et des partenaires.

Merci à tous de votre mobilisation et votre soutien.

Notre combat ne fait que de commencer mais nous nous battons pour Clara, car nous savons que tout n’est pas perdu ! C’est une petite fille battante qui est très courageuse et qui répond positivement à nos stimulations.

Aujourd’hui, après 5 cures de motricité intensive, nous pouvons constater les bénéfices que cela lui apporte. Clara est métamorphosée, elle évolue et répond très bien à cette stimulation. Il ne faut donc rien lâcher et continuer à l’accompagner dans son combat qui aujourd’hui est le notre aussi.

Merci à tous de votre mobilisation et votre soutien.

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