Des nouvelles de Clarinette

Bonjour à tous

Aujourd’hui était une journée consultation à l’hôpital Necker sur Paris 🏥

Nous avons rencontré l’équipe pluridisciplinaire d’orthopédie qui suit clara concernant l’intervention sur sa scoliose qu’elle devra subir courant 2021

La scoliose reste souple c’est donc positif. Il faut continuer de la faire travailler en motricite et étirer la scoliose un maximum.

Clara est à 17 kg pour 1m17. Il manque encore 4 kg pour intervenir 😓

Initialement, clara devait être opérée début 2021 mais l’équipe souhaite mettre à clara les nouvelles tiges, qui sont desormais automatiques, ce qui veut dire qu’une intervention chirurgicale sera suffisante alors qu’avec l’ancien système clara aurait du avoir une intervention tous les 18 mois après l’arthrodèse afin d’agrandir les tiges pour suivre sa croissance. C’est donc un soulagement pour elle et pour nous 😊

Niveau douleur ce n’est toujours pas la grande forme. Convulsions +++, fatigue +++, sommeil ++.

Son corset a également été contrôlé et la mentonnière que nous peinons à lui mettre car elle l’a supporte mal, doit être refaite. Pour le reste tout va bien. Ortheses de pied à refaire également vu la croissance

Prochain Rdv dans 6 mois pour l’appareillage et 9 mois pour l’équipe pluridisciplinaire

Voilà! Retour sur Orleans. Bon week-end à tous

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