Un grand pas vers le nom de la maladie de Clara

Il y a quelques mois, des bénévoles et l’association (grâce à vous tous) ont financé la recherche génétique pour permettre au Professeur de l’hôpital  Necker de trouver un nom à la maladie qui touche Clara.

Ce dimanche 8 avril à 20h,  le Professeur a téléphoné aux parents de Clara en disant  « on a trouvé !!!!!  »

Il n’a pas encore donné le nom de la maladie mais le gêne en cause.
Il a expliqué que c’était plutôt positif. Que c’est une maladie qui n’est pas dégénérative mais stable. Que la stimulation est primordiale. Il y a quelques cas similaires à Clara en France, dont un trouvé à la Salpetrière.

Il dit que cela peut nous faire avancer niveau traitement neuro . Il va nous relater les parcours des autres personnes touchés.
Il a dit que nous avions fait un bond énorme.

Vivement le prochain RDV, pour enfin savoir tous les détails de cette trouvaille. Les délais pour avoir un RDV sont longs mais tout se mettra en place avec la neuro de Necker et si besoin un staff sur Clara sera déclenché.

C’est une nouvelle à laquelle nous ne nous attendions pas. Nous nous étions fait une raison de continuer à avancer sans attendre un diagnostic, un nom…

Merci de votre fidélité, merci de votre aide, merci de votre présence

L’union fait la force

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