Auteur : Seb.Juju

Elles ne sont pas réjouissantes
Nous venons de recevoir un mail de la cellule de programmation de Necker nous indiquant que pour le moment les interventions pour les tiges automatiques sont reportées car ils sont dans l’attente de l’autorisation définitive de mise sur le marché.
En effet, ces tiges sont nouvelles et évitent une intervention tous les 18 mois environ pour agrandir ces dernières en fonction de la croissance de l’enfant. Avec ces tiges automatiques, une seule intervention est nécessaire. C’est difficile d’accepter ce report juste pour une question administrative.
Sa scoliose évolue de jour en jour

Un RDV en urgence va être pris avec l’orthopédiste pour refaire le corset et les appareillages devenus bien trop petits . Ils ne devaient être changés qu’après l’intervention.

Les dents !Les vilaines dents ! Une nouvelle poussée dentaire et pas des moindres a fait beaucoup souffrir Clara en début de semaine.
Elle a eu une séance Emmett qui l’a apaisée

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En cette fin de semaine, les douleurs laissent Clara tranquille et elle a repris ses activités

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Alors c’est parti pour les commandes de chocolats !
Vous avez jusqu’au 8 mars 2021 pour commander soit sur bon de commande papier ou bien sur le site internet avec le lien ci dessous https://asso.initiatives.fr/c1/NWWJFV
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10% moins cher que le prix public en passant par Clara et 25% du montant de votre commande lui sera reversé.
Bon choix à tous et merci pour votre soutien.
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– Beaute Zen saran
– Côté Mosaïques Orleans
– Amour de Bijoux Ingré
– Sublimez-vous Ingre
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Pendant le confinement, tous les soins de Clara ont été mis en suspens.
La cession à Essentis du mois d’avril a été annulée. Mais les poussées dentaires et ses inconvénients (douleurs et crises épileptiques) étaient bien là.
Malgré tout cela, Clara a continué à travailler avec Maman et sa soeur.

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Pendant ce temps là, les petites mains de l’association ont bien travaillé
Faites vous plaisir … et par la même occasion soutenez notre princesse qui a toujours autant besoin de votre soutien

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Avec le déconfinement, Clara a découvert un nouveau type de massage et on peut dire qu’elle a apprécié !!!

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Elle profite du jardin …

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Bonjour à tous

Aujourd’hui était une journée consultation à l’hôpital Necker sur Paris 🏥

Nous avons rencontré l’équipe pluridisciplinaire d’orthopédie qui suit clara concernant l’intervention sur sa scoliose qu’elle devra subir courant 2021

La scoliose reste souple c’est donc positif. Il faut continuer de la faire travailler en motricite et étirer la scoliose un maximum.

Clara est à 17 kg pour 1m17. Il manque encore 4 kg pour intervenir 😓

Initialement, clara devait être opérée début 2021 mais l’équipe souhaite mettre à clara les nouvelles tiges, qui sont desormais automatiques, ce qui veut dire qu’une intervention chirurgicale sera suffisante alors qu’avec l’ancien système clara aurait du avoir une intervention tous les 18 mois après l’arthrodèse afin d’agrandir les tiges pour suivre sa croissance. C’est donc un soulagement pour elle et pour nous 😊

Niveau douleur ce n’est toujours pas la grande forme. Convulsions +++, fatigue +++, sommeil ++.

Son corset a également été contrôlé et la mentonnière que nous peinons à lui mettre car elle l’a supporte mal, doit être refaite. Pour le reste tout va bien. Ortheses de pied à refaire également vu la croissance

Prochain Rdv dans 6 mois pour l’appareillage et 9 mois pour l’équipe pluridisciplinaire

Voilà! Retour sur Orleans. Bon week-end à tous