Aujourd’hui était une grande étape de jeune fille 
pour chouchou Nous avions toujours dit que le jour où Clara tiendrait sa tête on lui offrirait de belle boucles d’oreilles. A 4 ans, elle la tenait ! Mais le corset était toujours là et nous avions peur que cela la gêne voir la blesser. Aujourd’hui, 8 ans, la tête qui tient parfaitement seule et plus de corset, nous avons poussé la porte de chez notre merveilleuse Christelle Amour de Bijoux – INGRÉ .Un perçage sans la moindre grimace, avec un beau sourire et de petites vocalises qui montraient sa joie. Un immense merci à toi Christelle et merci pour ton professionnalisme et ta gentillesse et ta bienveillance 
Auteur : Seb.Juju
16 ème session Essentis
C’est reparti pour 2 semaines de rééducation intensive 
Clara attaque la 16ème session de motricité intensive au centre Essentis grâce à vous tous
Une bonne journée sous le signe de la joie. Elle a été souriante toute la journée 
Nous avons réalisé vendredi matin la prise de sang pour un bilan complet et déterminer son groupe sanguin pour l’intervention chirurgicale. Nous avons débuté un traitement de complément en fer à maintenir jusqu’au 25 novembre. L’objectif pour nous sur cette session et d’assouplir le plus possible la scoliose de Clara pour l’intervention et de travailler toujours cette petite main que l’on trouve de plus en plus spastique ainsi que ses petits mollets qui ont tendances à se raidir.
Une semaine qui débute plutôt bien 
Et voilà que s’achève la 16ème session Essentis ! Essentis c’est beaucoup de travail mais c’est aussi la joie de retrouver mes copains extraordinaires et la découverte de plein de jeux, matériels adaptés à nos besoins de champions 
Une expérience unique. Merci à tous de votre confiance car tout cela est possible grâce à votre soutien et votre gourmandise 
Clara repart fatiguée mais fière de son travail et souriante avec toujours plus d’espoir vers une vie plus autonome. Elle progresse doucement mais sûrement et nous montre qu’elle est capable de beaucoup de chose Merci à cette grande famille Essentis qui déploie et vise toujours plus haut et toujours plus loin pour nos loulous Et merci à vous tous pour vos dons, soutien, achats qui permettent de financer toutes ces thérapies et le matériel médical dont elle a besoin pour continuer sa progression
Retour Francia 
prochaine étape l’intervention de la scoliose le 25 novembre et prochaine session de soins Essentis avril 2022
Opération Chocolats du Coeur Solidaire
Commande bijou
Des nouvelles de Clara
Elles ne sont pas réjouissantes 
Nous venons de recevoir un mail de la cellule de programmation de Necker nous indiquant que pour le moment les interventions pour les tiges automatiques sont reportées car ils sont dans l’attente de l’autorisation définitive de mise sur le marché.
En effet, ces tiges sont nouvelles et évitent une intervention tous les 18 mois environ pour agrandir ces dernières en fonction de la croissance de l’enfant. Avec ces tiges automatiques, une seule intervention est nécessaire. C’est difficile d’accepter ce report juste pour une question administrative.
Sa scoliose évolue de jour en jour
Un RDV en urgence va être pris avec l’orthopédiste pour refaire le corset et les appareillages devenus bien trop petits . Ils ne devaient être changés qu’après l’intervention.
Les dents !
Les vilaines dents ! Une nouvelle poussée dentaire et pas des moindres a fait beaucoup souffrir Clara en début de semaine.
Elle a eu une séance Emmett qui l’a apaisée
En cette fin de semaine, les douleurs laissent Clara tranquille et elle a repris ses activités
Pâques arrive bientôt …
Alors c’est parti pour les commandes de chocolats !
Vous avez jusqu’au 8 mars 2021 pour commander soit sur bon de commande papier ou bien sur le site internet avec le lien ci dessous https://asso.initiatives.fr/c1/NWWJFV
Code d’accès : NWWJFV
10% moins cher que le prix public en passant par Clara et 25% du montant de votre commande lui sera reversé.
Bon choix à tous et merci pour votre soutien.
Les catalogues seront distribués prochainement dans les boites aux lettres saranaises. Vous pourrez également vous les procurer chez nos partenaires au grand cœur
– Beaute Zen saran
– Côté Mosaïques Orleans
– Amour de Bijoux Ingré
– Sublimez-vous Ingre
– Escale détente Ingré
Meilleurs voeux !
Chocolats
Un peu de douceur pour surmonter cette période si difficile
La date limite pour passer commande est le dimanche 15 novembre 2020
Commandez sur la boutique en ligne https://asso.initiatives.fr/c1/MXRUAV grâce au code : MXRUAV
L’objectif de cette vente a pour but de continuer à financer les soins de Clara ainsi que le matériel médical dont elle a besoin qui ne sont pas pris en charge dans leur intégralité.En plus d’une bonne action vous bénéficiez d’une remise de 10% sur le prix public et cela rapportera à Clara 30% du montant total de votre commande.
Des nouvelles de Clara
Pendant le confinement, tous les soins de Clara ont été mis en suspens.
La cession à Essentis du mois d’avril a été annulée. Mais les poussées dentaires et ses inconvénients (douleurs et crises épileptiques) étaient bien là.
Malgré tout cela, Clara a continué à travailler avec Maman et sa soeur.
Pendant ce temps là, les petites mains de l’association ont bien travaillé
Faites vous plaisir … et par la même occasion soutenez notre princesse qui a toujours autant besoin de votre soutien
Avec le déconfinement, Clara a découvert un nouveau type de massage et on peut dire qu’elle a apprécié !!!
Elle profite du jardin …
Des nouvelles de Clarinette
Bonjour à tous
Aujourd’hui était une journée consultation à l’hôpital Necker sur Paris 🏥
Nous avons rencontré l’équipe pluridisciplinaire d’orthopédie qui suit clara concernant l’intervention sur sa scoliose qu’elle devra subir courant 2021
La scoliose reste souple c’est donc positif. Il faut continuer de la faire travailler en motricite et étirer la scoliose un maximum.
Clara est à 17 kg pour 1m17. Il manque encore 4 kg pour intervenir 😓
Initialement, clara devait être opérée début 2021 mais l’équipe souhaite mettre à clara les nouvelles tiges, qui sont desormais automatiques, ce qui veut dire qu’une intervention chirurgicale sera suffisante alors qu’avec l’ancien système clara aurait du avoir une intervention tous les 18 mois après l’arthrodèse afin d’agrandir les tiges pour suivre sa croissance. C’est donc un soulagement pour elle et pour nous 😊
Niveau douleur ce n’est toujours pas la grande forme. Convulsions +++, fatigue +++, sommeil ++.
Son corset a également été contrôlé et la mentonnière que nous peinons à lui mettre car elle l’a supporte mal, doit être refaite. Pour le reste tout va bien. Ortheses de pied à refaire également vu la croissance
Prochain Rdv dans 6 mois pour l’appareillage et 9 mois pour l’équipe pluridisciplinaire
Voilà! Retour sur Orleans. Bon week-end à tous
