Auteur : Seb.Juju

6ème session Essentis

Depuis le 30 avril, Clara est à Barcelone et elle n’est pas en vacances.

Elle va au centre Essentis tous les matins, où elle effectue beaucoup d’exercices au sol, elle travaille aussi sur les réflexes archaïques et bénéficie de séances d’ostéopathie .

Et tout ça avec le sourire !

Quand le temps le permet, pour se ressourcer,  elle fait aussi de jolies promenades …

Voilà tout ce qu’elle peut faire grâce à vous tous qui soutenez l’association.

Alors un grand merci  !!!

Elle a besoin de vous tous pour avancer vers l’autonomie

Un grand pas vers le nom de la maladie de Clara

Il y a quelques mois, des bénévoles et l’association (grâce à vous tous) ont financé la recherche génétique pour permettre au Professeur de l’hôpital  Necker de trouver un nom à la maladie qui touche Clara.

Ce dimanche 8 avril à 20h,  le Professeur a téléphoné aux parents de Clara en disant  « on a trouvé !!!!!  »

Il n’a pas encore donné le nom de la maladie mais le gêne en cause.
Il a expliqué que c’était plutôt positif. Que c’est une maladie qui n’est pas dégénérative mais stable. Que la stimulation est primordiale. Il y a quelques cas similaires à Clara en France, dont un trouvé à la Salpetrière.

Il dit que cela peut nous faire avancer niveau traitement neuro . Il va nous relater les parcours des autres personnes touchés.
Il a dit que nous avions fait un bond énorme.

Vivement le prochain RDV, pour enfin savoir tous les détails de cette trouvaille. Les délais pour avoir un RDV sont longs mais tout se mettra en place avec la neuro de Necker et si besoin un staff sur Clara sera déclenché.

C’est une nouvelle à laquelle nous ne nous attendions pas. Nous nous étions fait une raison de continuer à avancer sans attendre un diagnostic, un nom…

Merci de votre fidélité, merci de votre aide, merci de votre présence

L’union fait la force

Retour en images sur la soirée franco-portugaise du 7 avril

Encore une belle soirée qui a réuni plus de 150 personnes autour de Clara !

Un grand merci à la mairie d’Ouzouer/Loire, à tous les partenaires de la soirée et aux bénévoles.

Nous sommes ravis de cette « délocalisation » qui nous a permis de rencontrer de nouvelles personnes et de faire connaître notre association.

 

La chasse aux oeufs approche !!!

Plus de 140 enfants sont venus profiter de la chasse aux œufs, mais aussi de la pêche aux canards, du maquillage, des structures gonflables ….

La tombola a encore remporté un immense succès !

Un très grands merci à tous, enfants, joueurs et aux élèves du Lycée Jean Lurçat à l’initiatives de cet après midi festif et bien évidemment à tous nos partenaires.

 

 

La chasse aux oeufs commence samedi 31 mars salle Marcel Pagnol à Saran .

Cet après-midi est organisé par les terminales Gestion-Administration du Lycée Jean Lurçat.

Le tirage au sort de notre grande tombola s’effectuera également dans l’après midi .