Seb.Juju

Chocolats

Un peu de douceur pour surmonter cette période si difficile

La date limite pour passer commande est le dimanche 15 novembre 2020

Commandez sur la boutique en ligne https://asso.initiatives.fr/c1/MXRUAV grâce au code : MXRUAV

L’objectif de cette vente a pour but de continuer à financer les soins de Clara ainsi que le matériel médical dont elle a besoin qui ne sont pas pris en charge dans leur intégralité.En plus d’une bonne action vous bénéficiez d’une remise de 10% sur le prix public et cela rapportera à Clara 30% du montant total de votre commande.

Des nouvelles de Clara

Pendant le confinement, tous les soins de Clara ont été mis en suspens.
La cession à Essentis du mois d’avril a été annulée. Mais les poussées dentaires et ses inconvénients (douleurs et crises épileptiques) étaient bien là.
Malgré tout cela, Clara a continué à travailler avec Maman et sa soeur.

Pendant ce temps là, les petites mains de l’association ont bien travaillé
Faites vous plaisir … et par la même occasion soutenez notre princesse qui a toujours autant besoin de votre soutien

Avec le déconfinement, Clara a découvert un nouveau type de massage et on peut dire qu’elle a apprécié !!!

Elle profite du jardin …

Des nouvelles de Clarinette

Bonjour à tous

Aujourd’hui était une journée consultation à l’hôpital Necker sur Paris 🏥

Nous avons rencontré l’équipe pluridisciplinaire d’orthopédie qui suit clara concernant l’intervention sur sa scoliose qu’elle devra subir courant 2021

La scoliose reste souple c’est donc positif. Il faut continuer de la faire travailler en motricite et étirer la scoliose un maximum.

Clara est à 17 kg pour 1m17. Il manque encore 4 kg pour intervenir 😓

Initialement, clara devait être opérée début 2021 mais l’équipe souhaite mettre à clara les nouvelles tiges, qui sont desormais automatiques, ce qui veut dire qu’une intervention chirurgicale sera suffisante alors qu’avec l’ancien système clara aurait du avoir une intervention tous les 18 mois après l’arthrodèse afin d’agrandir les tiges pour suivre sa croissance. C’est donc un soulagement pour elle et pour nous 😊

Niveau douleur ce n’est toujours pas la grande forme. Convulsions +++, fatigue +++, sommeil ++.

Son corset a également été contrôlé et la mentonnière que nous peinons à lui mettre car elle l’a supporte mal, doit être refaite. Pour le reste tout va bien. Ortheses de pied à refaire également vu la croissance

Prochain Rdv dans 6 mois pour l’appareillage et 9 mois pour l’équipe pluridisciplinaire

Voilà! Retour sur Orleans. Bon week-end à tous

Belote & Country – 8 février 2020

La journée a commencé très fort avec une initiation à la country

Une initiation à la Country de retour en 2020 à la Salle Pagnol de Saran avec comme Prof notre super Pascal.

Une très belle matinée festive et conviviale riche en joie et partage.

L’après-midi, place au concours de Belote avec l’associaiton « les jeunes d’antan » . Un très bel après-midi qui fut un succes. vous avez été nombreux et nombreuses à répondre à nos appels pour soutenir Clara. Un grand merci à Pascal et aux membres du bureau de l’association Saranaise « Les jeunes D’antant »

Chocolats de Noël

Les catalogues sont arrivés !

Vous avez jusqu’au 13 novembre 2019 pour passer vos commandes.

Livraison assurée avant Noël.
Le retrait des commandes s’effectuera au siège social de l’association ou auprès de votre bénévole référent début décembre

ATTENTION : pas d’envoi postal

25 % du montant de vos commandes reviendront à Clara

Vous pouvez passer vos commandes en ligne et payer par CB

Connectez vous sur http:www.asso.initiatives.fr

avec le code d’accès : KCKKCV

Prochaines manifestations

Bilan de la 10ème cure Essentis

Clara est de plus en plus forte musculairement. Elle tient de mieux en mieux la position assise et appuie sur ses bras pour porter son corps

L’éveil ne fait que de s’accroître.
Le bras gauche est super souple grâce à 3 semaines de travail dessus, c’est juste magnifique de la voir aussi heureuse et épanouie.

Encore un immense merci à tous, sans oublier la team Essentis sans qui nos enfants n’évolueraient pas de la sorte.

Le combat continue, Clara a besoin de votre aide pour continuer ses progrès.

Bonnes vacances à tous

4 ans que l’association existe …

Grâce à vous qui participez à nos manifestations, à nos partenaires d’un jour et ceux de toujours, à vous qui récoltez des bouchons, à vous qui achetez nos créations et à nos bénévoles, je vais partir pour ma 10ème session ESSENTIS.

En attendant le départ, fin juillet, je me repose